“AİLELERİMİZİN HER ZAMAN YANINDAYIZ”
Türkiye Duchenne Kas Hastalığı Derneği temsilcisi aileler ve çocukları Germencik Belediye Başkanı
Burak Zencirci’yi ziyaret etti. Ölümcül kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofisi
hastalığıyla mücadele eden aileler seslerini duyurabilmek için Başkan Zencirci’yle bir araya geldi.
Görüşmede çocuklarının hastalığının ciddiyeti ile ilgili seslerinin duyuramadıklarını ifade eden aileler,
bireysel kampanyalarla milyon dolarları bulan ilaç maliyetinin karşılanmadığını ve gereken para
toplanmadan hastaların yürüyemez duruma geldiklerini en fazla 20 yaşında da hayatlarını kaybettiğini
söylediler. Başkan Zencirci de ailelerin seslerinin duyurma ve hastalığın tedavisine yönelik daha büyük
adımların atılması için ellerinden ne geliyorsa yapacaklarını ifade ederek, desteğinin tam olduğunu
söyledi.
“SESLERİNİZİ DUYURMAK İÇİN ELİMİZDEN GELENİ YAPACAĞIZ”
SMA VE DMD gibi ölümcül hastalıklarla mücadele eden çocuklara yönelik farkındalık yaratmak için
çalışma yapan Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci geçtiğimiz günlerde de 5 yaşındaki DMD
hastası Efehan Akyüz’ü ağırlamış ve tedavisi için kampanyaya destek için çağrı yapmıştı. DMD Türkiye
Derneği Aydın Temsilcisi aileleri ağırlayan Başkan Zencirci çağrısını yineledi. Başkan Zencirci
“Çocuklarımızın hayata tutunması için tedavilerinin yapılması gerekiyor. İlaç maliyetleri çok yüksek,
zaman ise çok dar. 5 yaşında teşhis edilen DMD hastalığı kısa bir süre sonra yürüme kaybına en fazla
da 20-25 yaşında can kaybına yol açan tehlikeli ve ölümcül bir hastalık. Bir an önce kalıcı çözümler
yaratılarak mevcut hasta miniklerimizin ve gelecekte yakalanacak çocuklarımıza nefes olmamız
gerekiyor. Bizler onların bu zorlu mücadelesinde her zaman destek olacağız, seslerini duyurmak için
elimizden geleni yapacağız.” Dedi.
